Vad väntar?

Ytterligare en månad har gått. De flesta dagar har jag mått bra. Det kommer en dipp då och då när det slår mig vilka följder cancern kommer att få och hur det kommer att påverka mitt framtida liv. 
Jag kommer alltid ha med mig rädslan för ett återfall, det kommer ingen tyvärr komma ta i från mig. Cirka 1/3 av alla bröstcancerdiagnostiserade får ett återfall. Överlevnadsstatistik brukar räknas på 5 eller 10 år. För min form av cancer ser den statistiken fin ut, på längre sikt - efter 5-10 år,  så ser man tyvärr en ökning av incidensen. Folk är snälla och försöker muntra upp: "Ja men nu blir du ju frisk och jag har ju också risk för att bli sjuk". Ja så är det ju, men jag har 33% risk att få tillbaka min cancer. Jag har lika stor risk som alla andra, det vill säga 33% att någon gång drabbas av en ny primärcancer och jag har ca 20% risk att drabbas av en annan form av bröstcancer. Vad ger ni mig för den statistiken? 
Som ni förstår på tonen är det en skitdag i dag. Det beror förmodligen på trötthet, strålningen tar sitt, åkandet till strålningen 16 mil per dag tar sitt och att insikten om vad jag varit med om och är med om sakta börjar sippra in i mitt medvetande tar säkerligen sitt.

Vad får då det för följder den närmaste tiden - nu när jag strax är färdigbehandlad? 
1. Cytohjärnan, cellgiftshjärnan kvarstår ca 1½ år efter avslutad behandling (ibland upp till 20 år - men då kanske man kan räkna med en viss ålderrelaterad hjärntrötthet också). Så november 2018 kanske jag börjar kunna tänka klart igen. American cancer society skriver att patienter kan uppleva det här:

• Forgetting things that they usually have no trouble recalling (memory lapses)
• Trouble concentrating (they can’t focus on what they’re doing, have a short attention span, may “space out”)
• Trouble remembering details like names, dates, and sometimes larger events
• Trouble multi-tasking, like answering the phone while cooking, without losing track of one task (they’re less able to do more than one thing at a time)
• Taking longer to finish things (disorganized, slower thinking and processing)
• Trouble remembering common words (unable to find the right words to finish a sentence

• Cancerresarch uk beskriver det på liknande sätt: 

• Memory loss – forgetting things that you normally remember

• Difficulty thinking of the right word for a particular object 

• Difficulty following the flow of a conversation

• Trouble concentrating or focusing on one thing

• Difficulty doing more than one thing at a time (multi tasking)

• More difficulty doing things you used to do easily, such as adding up in your head

• Fatigue (tiredness and lack of energy)

• Confusion

• Mental fogginess

2. Trötthet och även en depression kan vänta runt hörnet när kropp och själ ska börja bearbeta vad som gåtts igenom. I korthet ska parasiten cancer, chocker, dödsrädsla, rädsla att barnen ska förlora mig, ovisshet med mera bearbetas.

3. Biverkningar från mediciner ska tas om hand, accepteras och väntas på. Kvar från cytostatikabehandlingen, som jag gjorde sista gången för 6 veckor sedan är: naglar som går av och ramlar av, domningar i ansiktet, dåliga slemhinnor i hela kroppen. De biverkningar som jag inte kan se och känna av finns inte i dagsläget - i vissa fall lever jag i total förnekelse. Från anti-hormon behandlingen har jag klimakteriebesvär, värmevallningar, och det kommer jag ha i minst 10 år. Man kan få ledbesvär med besvärliga inflammtioner, men det har jag inte märkt något av.

4. Jag måste acceptera min nya kropp. Den är ärrig och bröstlös på ena sidan. Inte är det vackert men jag är ju förhoppningsvis cancerfri. Jag kan inte längre ha vissa av mina klänningar, de är för urringade och det ser bara dumt ut med en protes i de plaggen. Från att ha varit vältränad i vintras har jag nu en gammal kropp. Jag har fått gumm-hull på magen, jag är svag och orkar inte lyfta tungt. Jag har blivit stel i muskulaturen. Men sakteliga ska jag återta min kropp från cancer och giftiga behandlingar, det kommer att få ta tid. Någon bröstrekonstruktion vet jag inte om det är möjligt att göra, det blir i så fall om ca 3 år. Huden måste återhämta sig efter strålningen.

5. Det svåra som jag nu står inför är att jag inte får gå tillbaka till mitt jobb på grund av att jag har lymfödem och måste ha en kompressionsärm på mig. Den gör att jag inte kan sköta min handhygien tillräckligt bra, "de basala hygeinreglerna" kan inte följas och det gör mig så ledsen. Mitt yrke är en stor del av mig och en del av min identitet och självbild. Vad händer nu när jag inte själv får välja vad jag ska göra? När cancern gör att jag inte har ett fritt val även nu när jag är utan cancer?

Ja det har varit en tung dag i dag. Men den har slutat fint med en fnissig pingismatch med yngsta sonen.

Händelser

Vi hälsade på äldsta sonen på Gotland under sommaren. Underbart!!!

Jag kände en knöl i mitt vänstra bröst. Hur länge jag känt den vet jag inte. När jag väl bestämt mig att ringa mammografin kom en kallelse till den "vanliga" mammografiundersökningen och eftersom jag inte hade i tanken att jag kunde ha cancer så skyndade jag inte på undersökningen. Det var kanske dumt? 

Den 15 mars flexade jag ut för att ta hissen till bröstenheten 11 våningar ner från min egen avdelning. Jag skulle på en extra koll efter mammografiundersökningen. Jag la mig på undersökningsbritsen och röntgenläkaren gjorde ultraljud och började prata om att ta biopsier, prov med en tång, i knölen. Den ena sjuksköterskan höll mig i handen medan röntgenläkaren tog prover från mitt bröst. För det fanns verkligen något att ta prover från. Det var inga knölar som bara kom och gick under månadscykeln, de fanns där på riktigt. Tanken på cancer började formas mer och mer. Nu var det inte helt möjligt att bortse från att jag faktiskt hade cancer. Min man hade förmodligen förnekat det på samma sätt som jag, vi tänkte båda att jag skulle på en rutinundersökning och jag var därför ensam där. Hade cancertanken funnits hade han varit med. Jag låg på britsen och började bli rädd. Jag frågade läkaren om han trodde det var cancer och om det skulle opereras. Han kunde inte svara på det, det tar två veckor att få ett definitivt svar från en biopsi.
Dagen efter hade jag planerat att boka in patienter för april. När jag ställde frågan "I morgon ska jag boka in patienter för april, ska jag göra det?". Svarade han "Nej, gör inte det. Jag kan med 100% säkerhet säga att det här kommer att behöva opereras bort". Som man frågar får man svar. Där satt jag med ett så gott som klart cancerbesked och skulle ta mig hem på ett överfullt tåg utan att bryta i hop. Jag vet exakt hur jag tog mig hem. Hur jag samlade i hop mina väskor, hur jag tog cykeln och cyklade mot stationen. Hur jag undvek att möta människors blickar, för jag ville inte, kunde inte, prata. Jag vet hur jag satt bredvid en kvinna på tåget och försökte hålla tårarna tillbaka, hur jag torkade kinderna för att ingen skulle se och fråga.

Hur berättar en för sin närmaste, sin bästa vän, för sin livskamrat? Maken fick möta mig på stationen i stället för att jag cyklade hem. Sedan berättade jag. Vi var så fruktansvärt rädda.

En vecka efter provtagningen hade preliminärsvaret kommit och det visade på en cancertumör och ytterligare en knöl med förstadium till cancer. Vi berättade för barnen att jag skulle opereras för att ta bort cancer i mitt ena bröst. Vi ville inte låta dem fundera på varför maken och jag var ledsna i bland. Vi lät påsken gå och njöt av den. 29/3 hade vi tid på bröstenheten för att få besked om tumören och vad som skulle göras. Jag fick tid för operation 4/4. Jag bestämde själv att hela bröstet skulle tas bort, att en mastektomi skulle göras. Nu berättade vi för familj och vänner. Några berättade jag för, några berättade maken för och några berättade vi för på sms. Det jag kommer i håg var att vi ville vänta med att berätta för någon till min syster kom hem efter en semesterresa utomlands med familjen. Jag ville att hon skulle finnas hemma när vi berättade för mamma och pappa. Min äldsta vän, min bättre halva, hon fick beskedet på telefon tidigt för jag behövde att någon utanför makens och min sfär visste. Hon höll koll på oss.

Jag jobbade min sista dag inför sjukskrivning den 30/3. Sedan länge var det planerat att jag skulle vara ledig några dagar för en fjällresa med familjen så ingen på jobbet funderade särskilt mycket på varför jag satt kvar länge och gjorde klart. Jag hade berättat för mina närmaste kollegor. Chefen fick berätta på en arbetsplatsträff varför jag inte var där. Jag njöt till fullo av min fjällhelg med familj och vänner. Jag tror jag förnekade allvaret, "Det är ju bara att operera bort så är jag frisk sen".

Operationen gick bra. Tyvärr fick jag en stor blödning och behövde opereras om akut under natten. Tack vare att jag var medicinerad efter första operationen insåg jag inte hur allvarligt och akut det var. Tiden efter operationen var helt ok. Jag fick mycket fina blommor, kort, telefonsamtal, sms osv. Underbart med alla människor som hörde av sig och som fortfarande hör av sig. En är inte så kaxig och ringer runt för att snick-snacka lite i en sån här situation. Det behövs att andra hör av sig.

20/4 hade jag nästa tid. Den här gången på onkologen. Då föll vi ned i ett svart hål. Vi fick reda på att det var tre tumörer av den mest aggressiva sorten och den hade spridit sig till portvaktskörtlarna. De växte även fort. Portvaktskörtlarna är de första lymfkörtlar som cancern metastaserar, sprider, sig till. Cancern hade också spridit sina tentakler i övrig bröstvävnad och muskulatur - men det är förhoppningsvis bortopererat nu. De smittade portvaktskörtlarna innebar en hög risk att det fanns spridning till resten av kroppen. Det är inte bra. Inte bra alls. Fruktansvärt rädda tog vi oss igenom dagen. Vi träffade kirurg, onkolog, kontaktsjuksköterska, fysioterapeut och arbetsterapeut och jag fick ett nytt operationsdatum. Vi fick också beskrivet för oss hur behandlingen skulle gå till, hela tiden utgick onkologen från att det inte fanns någon spridning till skelett och inre organ. Men det kunde hon inte veta. Ingen kunde veta.

25/4 opererades jag igen. Nu med en så kallad axillutrymning. Då tas lymfkörtlarna i armhålan bort, dessa analyseras och förhoppningsvis finns ingen ytterligare spridning. Att ta bort lymfkörtlar rubbar vätsketransport och motståndskraft mot infektioner för resten av livet. Det leder ofta till lymfödem vilket gör att en kompressionsstrumpa behövs. En ful beige strumpa som ska användas varje dag, hela tiden, hela livet.  Den operationen gick också bra. Från att vid första operationen varit livrädd att inte vakna upp så var det helt ok att åka in till operationssalen. Övning ger färdighet - även att åka in i en operationssal.

Den ofattbara skräcken av att inte veta om jag skulle leva om några månader, att inte veta om jag skulle få vara med på skolavslutningen, ha studentfest eller vara med på barnens födelsedagar var fruktansvärd.

29/4 fick jag tid för datortomografi av bål och buk för att se eventuell spridning. 4/5 var jag på skelettscint för att se om det fanns spridning till skelett. Väntan var vidrig. Tack och lov fanns ingen synlig spridning. Jag var cancerfri! Men cancer är en oberäknelig rackare som inte följer några regler alls. Det kan flyta runt några cancerceller i mitt blod- och i mitt lymfsystem som kan växa sig starka och bli nya tumörer. Dessa är det meningen att cytostatikabehandlingen ska ta hand om.

10/5 fick jag min första cytostatikabehandling och 23/8 fick jag min sjätte och sista behandling. Jag är skallig, otroligt trött, har "cytotstatikahjärna", är andfådd, lite ledsen i bland, glad för det mesta och otroligt tacksam för att jag bor i Sverige. För ca 2000 kronor har jag fått världens bästa cancervård för att jag ska leva så länge som möjligt. För mig har det gått bra, för många av mina bröstcancersystrar går det inte bra.
Cancern kommer alltid finnas med mig som en skugga och som en oro. Det är risk för återfall och det är inte mycket jag kan göra åt det förutom att ta mina mediciner, leva ett fysiskt aktivt liv, inte bli överviktig och ha en måttlig alkoholkonsumtion. Jag är bitter i bland, ganska ofta, för varför drabbades jag? Det finns inget svar och det är svårt att acceptera. Å andra sidan, varför skulle inte jag drabbas?

Under hela den här perioden har det hänt massor av andra saker. Roliga saker. Barnen har fyllt år, haft sommarlov, det har tagits student och det har tävlats i mat. Jag har varit på middagar och resor. Allt i min takt förstås - vilket innebär daglig sovstund och ibland även att jag fått ställa in. Jag har inte alltid orkat. I dag fyller min älskade yngsta son 13 år.  Jag har fått vara med, jag är med och jag är inte död än!

13 år i dag!!!

I går vände det. Tack och lov är jag mycket piggare. Så skönt! Nu är jag på semestertripp med yngsta sonen och syrran och hennes pojkar. Första stopp är övernattning i lägenheten i Björnrike. Vi har skrattat oss hit. N har hållit låda i tre timmar och blandat Robert Gustavsson skämt med Janne Krantz historier. Älskade ungen skämtar så man blir generad. Men med de förebilderna kan man inte räkna med annat. I morgon drar vi vidare!

Fatigue

Denna ofattbara trötthet. Jag har i mitt jobb beskrivit fatigue många gånger men eftersom jag aldrig känt av det har jag bara kunnat beskriva det, inte förstå. Nu förstår jag. Det är en känsla av att drunkna i trötthet och att varje aktivitet kräver oerhörda mängder energi. Tröttheten är kvävande men inte bränner den några kalorier 😅. De fina extra kilona smyger sig på de rackarna. Jag promenerar nästan varje dag men med oerhört mycket stillasittande och liggande och ett enormt sötsug är det omöjligt att hålla balansen. Och med ett kemiskt klimakterie som är på gång lär det inte bli lättare med balansen. Det är lite ironi i det - eftersom övervikt är något som jag absolut ska undvika framöver för att minska risken för återfall.

Den här tröttheten tär på självkänslan och på familjelivet. Maken, som har det mest intensivt på året nu - får bära allt jag skulle ha gjort i vanliga fall. Jag talar om för mig själv vad jag gjort varje dag så att jag ska se att jag gjort något alls, men det känns alltid för lite.

Helt klart kan jag i allafall sägs att den här tredje behandlingen hittills varit den tuffaste. Jag har klarat ändtarmen skapligt, svullnaden under armen är på väg ned men tröttheten tar alla gånger priset. En bekant som arbetar som läkare sa häromveckan "Tänk också på att tiden då behandlingarna är slut och du ska börja återhämta dig kommer att vara tuff. Det kommer att ta minst lika lång tid att återhämta dig som det tagit för dig att behandlas".

Jag förstod att jag var sjuk 15 mars. Jag opererades första gången 4 april. Sista strålningen kommer att vara i slutet av oktober. Så kanske, kanske kommer jag må bättre i slutet av maj 2017.

Picc-line

När man får cytostatika kan man få det i en ven. Jag får det genom en inopererad slang i armen som sträcker sig mot höger förmak genom en venport. Slangen kallas för Picc-line. Om allt går som det ska och det planerade behandlingsschemat kan följas så har jag halvtid med min Picc-line i dag. 53 dagar har den suttit i och det är 52 dagar kvar till min sista behandling. Jag hoppas att kroppen pallar med att behandlas i planerad takt. Jag känner att jag bryts ned och blir mer och mer sliten. Men jag vill orka att ta emot den tuffa behandlingen det är. Jag vill vara stark.
Något som stärker mig mentalt är att träffa vänner, vilken otrolig källa till livslust. I går fick jag träffa en av mina vänner som jag träffar väldigt sällan men som alltid får mig att skratta. Hon är otrolig. Fast livet känns svart och tungt så skrattar jag både när jag träffar henne och efter. I dag var vi bjuden på middag hos en annan vän med familj som också ger mig sån glädje och trygghet. Jag är så rik på mina vänner som finns runt mig och min fantastiska familj. Det är jäkla härligt!

Kraschlandning

Efter tre nätter med dåligt med sömn kraschlandade jag i dag. Jag har legat i sängen hela dagen, sovit och tittat på Orange is the new black. Bara ordentligt tokslut i kropp och hjärna. Vår praktikant lagade middag i kväll, så skönt. Pastasås med mycket tomat det gillas starkt. Tog en kvällspromenad med maken.
Märker på kroppen att den är slut, mer svullnad i den opererade sidans arm i dag, det är som att kroppen inte orkar att ta hand om den extra vätskan.  Behöver egentligen använda kompressionsstrumpa till armen men har fått skavsår i tumgreppet - och sår vill man inte ha, det läker ju inte på grund av den sämre lymfdränagefunktionen. Ja, just nu är jag redigt trött på cancer och cancerbehandling. Trots det så väntar jag och "längtar" till nästa behandling, jag vill bli klar med det här. Vad underbart det vore om man sedan kunde säga, nu är du frisk, du kommer inte att få cancer igen. Men det enda man kan säga att risken för återfall är minskad om man ser till en stor population, den förbyggande behandlingen ger inte mig några garantier om att jag inte ska få ett återfall. Men ändå vill jag ju sträva efter de där enstaka procenten för att minska risken för återinsjuknande. Jag väljer att gå igenom alla biverkningar som är nu och som kommer att komma och risker för alla sjukdomar som finns genom att kroppen skadas av cytostatikan. Jag väljer att gå in i ett för tidigt klimakterium med de följder som kommer med det, med benskörhet, vallningar, trasiga slemhinnor mm. Jag kommer utan tvekan att lägga mig för att bli strålad med risk att skada lungor och hjärta. Allt för att jaga de där enstaka procenten så att jag får hänga med ett tag till. Det enda jag själv kan göra för att öka chanserna för en långtidsöverlevnad är att inte bli överviktig, inte dricka för mycket alkohol och att leva ett fysiskt aktivt liv. Det finns hur mycket teorier som helst om vad man ska och inte ska äta och göra men mycket lite som är vetenskapligt underbyggt. Det som jag tycker verkar ha mest substans är att cancertumörer eventuellt kan påverkas och växa till om man äter socker. Men även det är inte helt klart. Så det enda jag kan göra är att på något sätt acceptera läget och följa med i processen och hålla mig uppdaterad på det som kommer inom cancerbehandlingen framöver och leva någorlunda hälsosamt. Cancerhelvete!

Fin dag och nya biverkningar

Har haft en fin dag tillsammans med en av mina fantastiska vänner, hon som är klistret i mitt liv och håller i hop flocken. Hon bjöd på lunch. De enda smaker jag känner är tomat och choklad. Jag fick en underbar tomatsoppa med en choklad dessert. Jag har inte ätit så mycket på lång tid. Nu i kväll kom sonens gamla chef med sambo förbi och fikade, hans kusin har praktik hos oss under två veckor. Jättetrevligt! Även det en energipåfyllnad.

Nya biverkningar smyger sig på. Munnen är som ett sandpapper, det bränner och svider och det gör ont  i halsen. Halsontet har jag haft tidigare också, det försvinner när jag slutar med sprutorna.
Jag tycker att tröttheten är värre nu än de tidigare två gångerna med taxotere. Det kan bero på att kroppen töms på sina krafter, det finns inga reserver. Jag gruvar mig inför nästa behandling.